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Les traitements contre Alzheimer ont-ils encore leur place dans la prise en charge ?


DominiqueC

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Maj du 21/09-

17h40: En attendant l'info de l'HAS, je vous invite a lire cet excellent article de slate qui retrace l'histoire de la remise en cause des traitements avec une orientation anti- traitement: http://www.slate.fr/story/43953/alzheimer-Aricept-Exelon-Exiba-Reminyl

16h40: c'est au tour de Martine Aubry d'évoquer la maladie d'alzheimer mais sans dire un mot sur les traitements et le remboursement. La priorité reste l'autonomie pour elle: http://www.martineaubry.fr/article/journee-mondiale-dalzheimer

16h: toujours rien du coté de l'HAS. La politique et plus exactement la présidente du FN vient de s'exprimer sur le sujet :

Marine Le Pen, Présidente du Front National, demande à la Haute Autorité de Santé de sortir de son mutisme et de dire clairement quelle sera sa décision.

Elle demande au gouvernement de Nicolas Sarkozy de sortir lui aussi du silence, et d’assurer le remboursement à 100% des molécules anti-Alzheimer en refusant catégoriquement quelque déremboursement que ce soit.

http://www.frontnational.com/?p=7433

11h: le site de Bonjour Docteur a mis à jour l'un de ses sujets sur la maladie d'Alzheimer en faisant intervenir le Pr. Olivier Saint-Jean qui évoque clairement son désir de voir les traitements être déremboursés sur le champ !

9h21: le site France Info croit savoir que rien n'est encore joué quant à la décision de dérembourser ou non les traitements pharmacologiques actuels, ce sont en tout cas les propos de B.Rougier:

Le Monde rapportait, le 20 juillet dernier, que la commission de la transparence commençait le réexamen des quatre traitements anti-Alzheimer disponibles afin de juger de leur intérêt thérapeutique. L'Ebixa, l'Aricept, l'Exelon et le Reminyl sont sur le marché depuis 2007 et sont remboursables à 100 % au titre des affections de longue durée.

Le professeur Ollier a indiqué ce jeudi 15 sur Europe 1 que la Haute autorité de Santé pourrait décider de ne plus rembourser à 100% les médicaments qui soignent l'Alzheimer . "Il y a depuis plusieurs jours ou semaines une rumeur sur ce sujet, et certaines informations indiquent que cette rumeur va devenir réalité", a estimé, jeudi au micro d’Europe 1, le professeur Jean-Pierre Ollier, psychiatre à l’hôpital Sainte-Anne, à Paris. Pour le moment, rien n'a été confirmé mais le professeur Ollier s’insurge déjà : "c’est inacceptable pour ne pas dire scandaleux", puisqu’il n’y a pas de nouvel argument scientifique" qui prouverait l’inefficacité de ces médicaments."

C'est maintenant au tour d'I télé d'ajouter une enquête sur le sujet, en effet, le 21 septembre prochain la Commission de la Transparence de la Haute Autorité de Santé (HAS) en France, pourrait ramener à 1 – sur une échelle de 4 - le niveau de Service Médical Rendu (SMR) des 4 médicaments indiqués contre cette affection. Autrement dit, ils ne seraient plus pris en charge à 100% par l’Assurance-maladie.

Le neurologue Bernard Croisile n'hésite pas à évoquer "un lobby anti-Alzheimer et anti-traitements" . Pour les collègues qui exerçaient déjà en 2007, vous devez surement vous souvenir des prémices de ce potentiel retournement de situation puisque les CM2R s'étaient déjà largement inquiétés de l'avis de la Commission de la Transparence qui avait relevé des effets « modestes » dans le cadre de la prise en charge de la maladie d'Alzheimer.

La somme à charge pour les familles serait estimée, pour le site destinationsante.com à environ 90/95 euros par mois.

20 Comments


Recommended Comments

Le début d'une nouvelle ère :^)

Ceci étant, ce serait mieux d'aller plus loin et de ne plus les rembourser du tout. Tant qu'à faire, autant se tourner vers l'homéopathie, au moins, ça n'entraîne pas tous les effet secondaires, et c'est aussi efficace...

Je provoque ? A peine...

Pas le temps d'argumenter, mais en ce qui me concerne, j'attends ça avec impatience. Parce que le jour où ces médicaments ne seront plus là, il faudra bien proposer autre chose...

Je comprend cela dit que les médecins ne soient pas contents...

:sifflotte:

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DominiqueC

Posted

Je trouve que c'est un débat complexe. Les pistes actuelles s'essoufflent et l'Etat a raison de poser la question de la prise en charge des traitements, mais le monde médical est-il prêt à investir dans d'autres approches ? Le discours des gériatres et neurologues autour de cette question semble très clair: ça serait catastrophique pour eux. De même, la société est-elle prête pour un tel revirement ? Nous savons tous à quel point il est difficile de prendre en charge des gens dans le temps sans molécule (le fameux "t'es malade si t'as un antibiotique, sinon, c'est que tu n'es pas malade...").

Je voudrais croire que les psychologues seraient prêts à relever le défi, mais encore faut-il :

-qu'ils en aient les moyens

-qu'on leur accorde la possibilité d'agir

En admettant que cette aire vienne à nous, nombreuses seront les familles dans le désarroi et l'incompréhension: comment expliquer que le traitement que l'on vend comme "anti-alzheimer" ou comme "retardateur de dépendance" ne fonctionne plus du jour au lendemain ?

Bref, je suis très partagé.

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stephraffard

Posted

Ce serait catastrophique en quoi, pour leur crédibilité, l'espoir des familles en des thérapeutiques qui clairement sont quasi inefficaces ?

C'est bien parce que ces traitements sont peu efficaces qu'on pourrait s'orienter vers un autre regard, un autre type de prise en charge globale, non stigmatisants ect....

J'ai l'impression Dominique que tu as peur que les gens apprennent que Dieu est mort et qu'il se retrouvent seuls face aux abysses du néant que serait la maladie d'Alzheimer. Peut être que justement si on pensait que la MA n'était pas ce néant, la disparition du traitement miracle n'aurait pas tant de conséquences.

Au moins l'église c'est gratos....

Il existe des faits scientifiques point.

Ce qui n'empêche pas de chercher des traitements efficaces pharmaco ou non...

Peut être que ça va obliger les médecins à n plus se contenter de donner un traitement, un diagnostic, et un RV à un an.....

Quant à Croisile et son lobby anti-Alzheimer il vaut mieux en rire qu'en pleurer.

Disons que les labos vont être moins généreux pour payer les notes d'honoraires et les conférences d'une heure dans les meilleurs hôtels. ça je comprends que ce soit embêtant et d'ailleurs il faut le soutenir dans son combat contre le complot anti-Alzheimer.

D'ailleurs je connais la cache et le nom de code d'un groupe appartenant à ces dangereux terroristes : Genève et VDL.

Ce n'est évidemment que mon opinion et non une critique personnelle heing mais comme dirait Maîtresse Sophie, je suis parfois habité...kad.gif sur ce genre de sujets.

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Bon, je rejoins bien entendu mon cher binôme. Moi aussi, je suis habité sur ce genre de sujet, c'est le moins que je puisse dire...

En fait, Dominique, ce que je lis dans tes propos, en essayant de les dénaturer le moins possible, c'est qu'il vaut mieux continuer à donner ces traitements dont l'efficacité est quand même problématique et les effets secondaires importants, parce que ça inquiéterait trop les gens qu'on leur dise qu'il n'y a pas de traitement et que l'on se rend compte avec le recul que ce qui a été prescrit pendant des années n'est finalement pas si efficace.

En gros, il vaut mieux continuer à donner quelque chose pour ne pas effrayer... même si ce quelque chose ne marche pas.

Alors, j'en reviens à l'homéopathie, la vitamine D, le Gingko Biloba, etc.

Le coût de ces traitements est considérable pour notre société:

- Pour la sécu de manière directe en les remboursant

- Pour la sécu de manière indirecte en prenant en charge un certain nombre d'événements indésirables qui y sont lié (syndromes confusionnels, troubles digestifs, troubles du sommeil, etc.)

- Pour les patients qui ne se voient pas pris en charge de manière adaptée (voilà votre traitement et à dans quelques mois, bon courage...)

- Pour leurs aidants pour les mêmes raisons...

Je pense que des informations bien données sur le pourquoi d'un arrêt de ce type de traitement peut au contraire être le signe de la maturité d'un système qui sait se remettre en cause lorsqu'au fil du temps les données s'accumulent.

D'ailleurs, les arguments des derniers textes de la HAS sont édifiants à ce sujet puisqu'ils recommandent de continuer à les prescrire car (je cite) :

"La consultation de prescription des anti-Alzheimer doit être l’occasion

privilégiée de coordonner les interventions de l’ensemble des acteurs

médicaux, para-médicaux et sociaux pour une prise en charge globale

du patient et le soutien de ses « aidants familiaux ». Ainsi peut

s’exprimer, en plus de leur efficacité intrinsèque, le rôle structurant

des médicaments anti-Alzheimer." (Vous trouverez le détail ici : http://www.academie-...0_24_44_497.pdf)

Autrement dit, on donne ces médicaments pour pouvoir mettre en place le reste... Hum... A noter

(1) que sur leur efficacité intrinsèque, la revue prescrire flingue effectivement à tout va, données à l'appui (Voir le résumé ici : http://www.prescrire...zheimerASMR.php)

(2) que ce rapport, qui restait globalement favorable malgré des données insuffisantes, a été retiré des recommandations, en raison des conflits d'intérêt majeurs (déclarés pour certains, non déclarés pour d'autres) de ses auteurs, de professeurs dont nous connaissons tous les noms... hum... (Pour ceux qui veulent en savoir plus, voir ici : http://www.formindep...mandations.html, voir au milieu de la page)

Je termine en répondant également à la question : les psychologues sont-ils prêts ? La réponse est à mon avisbien sûr non. Mais ils sont pas les seuls à proposer des choses qui seront préférables à ces traitements. Et, par ailleurs, on peut garder espoir qu'ils relèveront le défi. De nombreuses personnes travaillent en ce sens...

Ben oui, je m'emballe un peu quand on commence là-dessus lol!.gif

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Anne-Claude Juillerat V/dL

Posted

Psychologues de Francophonie, unissez-vous ! Nous avons des propositions et des compétences à intégrer dans une prise en charge plus holistique du vieillissement cérébral problématique. J'abonde dans le sens de Stéphane et Jérôme, bien sûr, tout en remerciant beaucoup Dominique pour le relais de l'information, ses interrogations et l'ouverture des discussions ! Je vous invite aussi à retrouver des réfexions autour de ce thème sur notre blog du "Mythe Alzheimer", qui nous peuvent aussi nous donner des appuis théoriques et empiriques sérieux... Je suis intimement convaincue que nous avons à nous positionner clairement, (à nous engager!) non seulement en tant que psychologues, et aussi en tant que citoyen(ne)s. Nos connaissances peuvent tout à fait déboucher sur des propositions concrètes pour des améliorations sociales qui peuvent clairement avoir un retentissement sur le vieillissement cérébral !letemps.html

http://mythe-alzheimer.over-blog.com/article-quelles-interventions-psychologiques-dans-le-vieillissement-cerebral-cognitif-problematique-66737749.html

http://mythe-alzheimer.over-blog.com/article-des-changements-dans-les-pratiques-d-evaluation-et-d-intervention-des-psychologues-specialise-e-s-en-79196585.html

http://mythe-alzheimer.over-blog.com/article-quand-une-absence-d-effet-benefique-d-un-plan-de-soin-destine-a-des-personnes-ayant-re-u-le-diagnostic-de-la-soi-disant-maladie-d-alzheimer-n-etonne-pas-52606963.html

http://mythe-alzheimer.over-blog.com/article-une-autre-fa-on-d-organiser-les-cliniques-de-la-memoire-54264560.html

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DominiqueC

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Jérôme, Stéphane, je vous trouve bien virulents en effet :)

En premier lieu, rien ne sert de le dire mais tout de même: je suis convaincu que les approches non médicamenteuses sont une partie de l'avenir de la prise en charge de nos patients: cognition, adaptation de l'environnement, supports sociaux, psychologiques, aspects nutritionnels, etc.

Là où nous ne nous retrouvons pas pour le moment, c'est sur la manière de voir les choses. Vous faites l'économie de certains problèmes en faisant le tri par le vide comme on dit chez moi. Sauf qu'on ne va pas sortir du "problème" anticholinestérasique du jour au lendemain.

Les médecins restent en première ligne pour déclencher telle ou telle thérapeutique et ce n'est pas en leur disant que leurs molécules sont merd***s qu'ils vont changer leur fusil d'épaule, pas plus qu'en les accusant d'être à la solde des entreprises pharmaceutiques.

Les familles restent dans l'attente de traitements pharmacologiques. C'est culturel, en France, si vous ne sortez pas de chez votre médecin avec votre ordonnance, faut en changer, c'est qu'il n'est pas bon. En disant ça, est-ce que je justifie des dépenses injustifiées et des risques sanitaires ? Non, j'éclaire juste des points de resistance qui me semblent importants.

Pour ces raisons là, ma plus grande crainte est surtout de voir des familles s'appauvrirent encore un peu parce qu'elles devront payer de leur poche une somme importante pour maintenir sous traitement leur proche. Elles le feront et pour des raisons que nous, psychologues, devons entendre.

Je me fais l'avocat du diable mais parce que, comme le soulignait Anne-Claude, je crois important que nous débattions de ce fait d'actualité majeur. Et là, vous posez un mur rempli de certitudes qui ne laisse pas beaucoup de place au doute.

Il faut du temps pour de telles mutations. Les familles, les patients, la société ont besoin d'être accompagnés vers une autre manière de soigner qui ne soit plus uniquement pharmaco-centrée. Dérembourser sauvagement n'aidera pas mais plongera beaucoup, beaucoup de monde dans l'incompréhension et la détresse.

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Passionnant débat Dominique, et j'entends bien ta position, même si je ne la partage pas totalement.

J'y reviendrai dès que j'ai un moment... ;)

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Bonjour,

je me joins à ce débat effectivement passionnant!...Je suis TOUT A FAIT d'accord avec Dominique!

En fait, je partage vos souhaits mais, je pense que personne (ni les politiciens, ni les médecins, ni les patients, ni les familles, ni nous!) n'est prêt à un changement radical et où, comme par enchantement, on accorderait de la place à une prise en charge non médicamenteuse (pour information, on galère toujours autant pour la création de poste de psychologue en milieu hospitalier et le suivi psycho en libéral n'est toujours pas prise en charge par la sécu!!!! et ça ne changera pas demain!!!).

Pensez-vous que nos politiciens vont encore débloquer des fonds pour les consultations mémoire et les évaluations neuropsy si il n'y pas de traitements médicamenteux à proposer? <BR>Pensez-vous que du jour au lendemain on nous accordera de l'importance simplement sur la base d'une mobilisation massive?

Franchement, bien que je sois assez naïve et optimiste, je n'y crois pas...

Un tel arrêt devrait se faire progressivement avec une transition avec des propositions telles que vous les suggérez mais malheureusement cela ne se fera pas du tout de cette manière... L'objectif premier (comme pour tout?...) est de faire des économies et non pas de mieux prendre en charge les patients porteurs de troubles cognitifs....

A suivre...

Dorothée

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DominiqueC

Posted

Dans le même contexte d'actualité sur la réduction des dépenses de santé, Marianne2 a mis en ligne un article intéressant hier qui s'intitule "Prescrire moins pour gagner plus ?"

Je crois que cet article fait l'état des lieux des problématiques que nous soulevons: réduction des dépenses, problématique de la surmédication, lacunes dans la formation médicale, mais aussi résistances sociétales et politiques.

Son illustration sur la prise en charge de l'arthrose est un modèle d'ouverture vers un soin qui sortirait de la seule pharmacopée: « l'arthrose génère des prescriptions d'anti-inflammatoires chez les sujet âgés, médicaments favorisant notamment des ulcères digestifs et des problèmes rénaux. Pour contrer ces effets secondaires, on prescrit des médicaments supplémentaires, qui eux-même seront à l'origine d'autres effets secondaires. L'arthrose aurait tout aussi bien pu être traitée par un autre anti-douleur ayant bien moins d'effets secondaires, associé à de la kinésithérapie et à un soutien psychologique de la douleur chronique, en limitant au maximum les périodes où des anti-inflammatoires sont nécessaires ».

Le docteur Alexandre Husson, président du Syndicat des Jeunes Généraliste, va très loin puisqu'il propose le remboursement des psychologues ! Je cite:

...Il suggère de réduire cette addiction pharmacologique nationale par un travail d’équipe, avec des psychologues remboursés, et un suivi plus fréquent par les psychiatres, ce qui permettrait d’aider les patients dans leurs projets thérapeutiques. La mise en place de ce type de traitements non médicamenteux rendrait par ailleurs le patient plus acteur dans sa guérison.

"Dans un pays où un « bon médecin » est trop souvent jugé à la richesse de son ordonnance, une question se pose inévitablement : comment expliquer, et surtout comment contrer, cette boulimie pharmacologique à la française ?" Des pistes d'explication sont à lire dans l'article en question: http://www.marianne2.fr/Prescrire-moins-pour-gagner-plus_a210371.html

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A noter également que les labos pharmaceutiques étudient la question de la prise en charge non médicamenteuse. Ce qui n'est pas paradoxal, vu que les labos restent des entreprises sensibles à la loi du marché. Si il y a de la demande...

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Passionnant débat!!!

Comment sortir des médicaments anti-Alzheimer? Je rejoins Jérome et Stephane quant à l'énervement que cette situation génère. et j'entends les craintes de Dominique sur un changement radical et rapide, car je pense en effet que de nombreuses familles vont continuer à acheter ces médicaments Pourtant, un changement important s'impose car outre le coup pour la société de ces molécules, elles sont aliénantes pour le système de santé. Elles limitent la mise en place d'autres prise en soin et enferment dans l'attente unique d'un traitement miraculeux de ce qui n'est plus avec certitude une maladie (merci au couple Van der Linden pour la traduction du livre de Peter Whitehouse et pour leur blog).

Quant à savoir si les psychologues sont près à relever le défi?! Ca fait bien longtemps qu'on s'est retroussé les manches et qu'on est au boulot!!!! Personnellement dans les Ehpad, c'est tous les jours avec les aides-soignantes, les infirmières...et les médecins, qu'on relève le défi. Il y a encore beaucoup à faire et à apprendre. Ms je connais peu de soignants qui s'en remettent aux molécules précitées pour améliorer les difficultés rencontrées au quotidien. Bien sûr, personne ne cracherait sur plus de moyen et une véritable volonté politique de soutenir l'innovation dans l'accompagnement non-médicamenteux.

Maintenant, il faudra bien un jour dire aux familles que les effets de ces médicaments sont plus que modestes et que ce n'est pour l'instant pas le coeur de l'accompagnement.

S'il y a un changement de culture à opérer de manière globale, c'est peut être l'occasion.

Que la "maladie d'Alzheimer" et ses traitements soient l'occasion d'une réflexion globale de société sur notre rapport aux médicament. Je me mets peut être un peu à rêver là. A moins qu'il faille parfois faire plus confiance dans la société. bon, je me perds là :blink:

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SandrineCM

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Je pense qu'on est tous d'accord pour dire que les anticholinestérasiques ne sontpas la panacée... De même on est tous d'accord pour dire qu'il faut privilégier et développer une prise en charge non médicamenteuse…

Dans l'idéal, les médicaments sont déremboursés, du coup les médecins, patients et famille comprennent qu'ils étaient peu efficaces avecdes effets secondaires parfois importants. Les médecins, patients, familles et gouvernement investissent et encouragent les approches non médicamenteuses et portent ainsi un autre regard sur le vieillissement pathologique. Vu le bénéfice tout le monde oublie qu'il existait des médicaments et se demande pourquoi ils n'ont pas fonctionné comme cela plus tôt... évidemment j'en rajoute 3 couches mais l'idée est là ! kidea.gif

Mon principe de réalité me fait dire comme Dorothée « L'objectif premier (comme pour tout?...) est de faire des économies et non pas de mieux prendre en charge les patients porteurs de troubles cognitifs.... ».

Du coup, si je reprends le même cheminement, on va avoir : les médicaments sont déremboursés, les médecins continuent à les prescrire car (1) ils ne sont pas prêts à changer de pratique, (2) les patients et familles sont demandeurs, (3) les autres prises en charge possibles n’existent pas ou pas assez (manque de places), le reste coûtant trop cher pour les familles. Le gouvernement se frotte les mains car il pense faire des économies en ne remboursant plus et en évitant les effets secondaires dont la prise en charge est coûteuse.

Actuellement, certains médecins prescrivent des anticholinestérasiques bien qu’ils sachent que des effets secondaires sont possibles et que le bénéfice est faible (mais pas absent chez tous les patients… on le voit dansnos consult certains sont plus « vifs » et se maintiennent un tant soit peu…). Alors pourquoi le font ils quand même ? car ils suivent les recommandations de l’HAS que tu rappelles Jérôme. Prescrire pour permettre un suivi régulier, il faut être honnête la majorité des patients ne retournerait pas voir un médecin sans la carotte du renouvellement d’ordonnance, nombreux seraient ceux qui iraient en voir un autre… Un suivi régulier doit permettre la création d’une relation de confiance entre médecin/patient/famille, un suivi régulier doit permettre de proposer des aides externes sans se limiter au renouvellement. Prescrire aussi pour donner une réalité à ce que le patient et ses proches ont constaté, non ils ne font pas exprès, non ils ne sont pas fous…

Alors c’est vrai que c’est dommage, c’est désolant, c’est même questionnant d’un point de vue éthique, mais c’est la réalité actuelle et ce n’est pas en déremboursant sans rien proposer d’autres que la situation va changer.

Aucune proposition, aucun projet n’est fait dans le dernier plan Alzheimer pour la prise en charge des patients avec des troubles cognitifs légers à modérés. Aujourd’hui pour obtenir une aide ou être pris en charge, par ex dans le cadre d’une équipe spécialisée à domicile (financée par le dernier plan Alzheimer), il faut forcément qu’un diagnostic de démence (MA ou autres) ait été porté. Un diagnostic de démence signifie donc la présence d’une perte d’autonomie.

Pour les autres, pour les zones où il n’y a pas ce type de structures et pour ceux qui ne sont pas en EHPAD, les médecins sont aujourd’hui démunis.

L’image de la maladie d’Alzheimer ou du vieillissement pathologique est très négative. Beaucoup se disent déjà « à quoi ça sert puisqu’on ne peut pas en guérir ». J’ai peur qu’avec le déremboursement il y en ait encore plus qui pense cela avec le risque d’un détachement du corps médical et soignant entraînant une absence complète de prise en charge.

On ne peut qu’espérer comme tu le dis Jérôme, que ce déremboursement soit expliqué et soit l’occasion pour l’HAS de souligner l’importance des approches non médicamenteuses… mais je ne peux pas m’empêcher de rester sceptique… mellow.gif

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DominiqueC

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Journée de la maladie d'Alzheimer, les infos pourraient tomber sur le déremboursement ou non des traitements. Je mettrai à jour le billet au fur et à mesure des informations. Première maj ce matin à écouter en tout début de billet !

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pour info, dans la revue de presse mediscoop de ce jour, il est noté que le déremboursement n'aurait qu'une valeur symbolique. les patients étant à 100%, ils continueraient à ne rien débourser.

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Lorsque les familles me demandent ce que je pense de la mise en place d'un traitement médicamenteux, je leur explique le peu de preuves de leur efficacité et les risques secondaires.

La plupart des patients avec qui j'ai pu en discuter ne prennent pas ces traitements.

Certains médecins dont les parents sont malades ne leur prescrivent pas d'anticholinestérasique.

Après, on est effectivement dans le cadre de personne qui ont trouvé un suivi à domicile faisant tout pour réduire leur perte d'autonomie dans TOUS les actes de vie quotidienne.

Comme le précise jmd, je crois que les établissements sont également bien au clair là-dessus.

Reste plus qu'à convaincre les 70% de familles françaises restantes :unsure:...

A nous de nous organiser pour évaluer "l'efficacité de nos accompagnements" et les faire connaitre au plus grand nombre !

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DominiqueC

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Concernant le monde politique, c'est le Front National qui fait maintenant connaitre sa position en réclamant que l'HAS sorte de son "mutisme"

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DominiqueC

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c'est au tour de Martine Aubry d'évoquer la maladie d'Alzheimer mais sans dire un mot sur les traitements et le remboursement. Elle préfère revenir sur l'autonomie des malades.

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mediscoop de ce jour : il semble que les médicaments seront finalement toujours remboursés à 100%, mais que le ministre demande à faire baisser leurs prix.

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