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Être aidant de malade Alzheimer - uniquement un fardeau ?


DominiqueC

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Le nouveau numéro de Gériatrie et Psychologie Neuropsychiatrie du Vieillissement nous offre un article gratuit qui porte aujourd'hui sur les aidants des malades d'Alzheimer.

L'originalité de l'article réside dans son orientation très "Van der Lindenienne" si je puis dire, puisque les auteurs s'attaquent au concept de fardeau de l'aidant, concept qui tend à caractériser (avec une connotation négative) les relations entre les malades et leurs proches actuellement.

Les liens entre un malade et ses proches ne pourraient se résumer à la seule notion de fardeau et cette manière de percevoir cette relation ne serait pas sans conséquence, et sur les personnes, et sur le système d'aide déployé dans le cadre de la maladie d'Alzheimer. Comme Geneviève Coudin le souligne dans son article, les aidants ne se reconnaitraient pas dans cette manière de percevoir la relation aidant/patient, expliquant au passage la sous utilisation des aides actuelles, mal pensées par rapport aux problématiques des familles.

Le fardeau ne serait, ainsi, pas directement lié à la dépendance du malade mais plutôt à la perception qu'à l'aidant de la situation et de son propre rôle dans la prise en charge.

Autre fait important, l'exploration de potentielles satisfactions à la prise en charge d'un malade d'Alzheimer objective leur présence au sein des familles avec des réponses à fort consensus comme :

  • Il est important pour moi de maintenir la dignité de la personne dont je m’occupe 94,7%
  • Par l’aide que je lui donne j’exprime mon amour à la personne dont je m’occupe 90,6%
  • Cela me réjouit de voir la personne dont je m’occupe heureuse 90,5%
  • Comme je connais très bien la personne dont je m’occupe, je peux l’aider mieux que quiconque 90,5%
  • C’est agréable quand quelque chose que je fais donne du plaisir à la personne dont je m’occupe 89,2%
  • C’est bon d’aider la personne dont je m’occupe à surmonter les difficultés et les problèmes 89,2%
  • Je suis sûre que la personne dont je m’occupe a tout ce qu’il lui faut 87,9%
  • Je me sens utile, on a besoin de moi 82,4%

Les auteurs tendent vers la conception de Nolan, praticien chercheur anglais, qui appelle à dépasser le « modèle de l’aide centrée sur la personne », implicitement individualiste, pour aller vers un modèle d’aide centrée sur la relation entre l’aidant et le malade

Résumé : Le soutien aux aidants familiaux est une des priorités du dernier plan Alzheimer. Cependant, malgré les très nombreuses recherches, les dispositifs actuellement mis en place dans cet objectif sont peu utilisés. La centration quasi exclusive sur les effets délétères de la situation d’aidant des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer, au détriment des compétences acquises et des satisfactions ressenties dans le rôle d’aidant explique en partie cette impasse. Notre étude est la première à utiliser l’approche et la méthodologie de Nolan permettant une évaluation holistique des besoins auprès d’un échantillon d’aidants français (N \= 74) et constitue la première étape de validation de cette méthode. Elle décrit comment les aidants font face aux difficultés de la situation de soin et quelles gratifications ils peuvent tirer de leur rôle. Les résultats devraient encourager des études plus vastes susceptibles de définir et de promouvoir des interventions professionnelles efficaces car basées sur un authentique partenariat permettant aux aidants de définir eux-mêmes « ce qui marche » et ce qui les gratifie.

L'article est à lire gratuitement ici: http://www.jle.com/e-docs/00/04/6B/73/vers_alt/VersionPDF.pdf

5 Comments


Recommended Comments

DominiqueC

Posted

Merci pour ce complément d'informations. Les auteurs citent dans leur discussion Natalie Rigaux, sur la nature des satisfactions éprouvées dans le rôle d’aidant. (Rigaux N. De la charge à l’échange : pour un nouveau paradigme de l’aide. In : Andrieu S, Aquino JP, eds. Les aidants professionnels et familiaux : du constat à l’action. Paris : Serdi Edition, 2002 : 24-30.)

Je me souviens très bien, d'ailleurs, d'un autre article en accès libre de Natalie Rigaux intitulé "Voyage vers la démence"

Résumé : Le journal de l’écrivain Annie Ernaux, Je ne suis pas sortie de ma nuit, relatant son expérience de l’accompagnement de sa mère atteinte de la maladie d’Alzheimer est analysé pour comprendre ce qui permet à l’auteur de se rapprocher de sa mère en dépit de l’avancement de la maladie. Comment Annie Ernaux parvient-elle à échanger avec sa mère jusqu’au terme du processus démentiel ? Cette analyse permet de comprendre, pour Annie Ernaux d’abord et, au-delà d’elle, pour tous ceux qui accompagnent les sujets déments, comment éviter de réduire le malade à être un « fardeau » que l’on « prend en charge » pour, au contraire, donner sens au maintien d’une relation avec la personne démente. Deux défis indissociables de l’aidant sont mis en évidence, permettant, lorsqu’ils sont rencontrés, d’entretenir un lien de qualité : 1) accepter, non seulement de donner, mais de recevoir du dément son expérience singulière de l’humanité comme ayant une pertinence pour sa propre vie d’homme \; 2) reconnaître le sujet dément comme humain à part entière, ce qui suppose un décentrement par rapport à l’anthropologie cartésienne classique.

Le lien vers l'article en question: Voyage vers la démence

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Merci pour cet article! Je suis en plein dans ces réflexions et comment les véhiculer auprès des aidants. Le poids des représentations négatives et unilatérales paralyse souvent la relation. Il est grand temps de redonner une image globale des personnes, et je crois que les psychologues ont un rôle a jouer à ce niveau.

Je ne retrouve plus l'article, mais Jérome Pellissier a écrit quelque chose comme: "les troubles du comportements sont également le résultat de la stigmatisation de ces personnes par la société". c'est quelque chose que je constate au quotidien dans les Ehpad.

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je suis entrain de terminer un récit-petit livre de mon expérience auprès de ma mère qui s'inscrit dans le fil de ce qui est écrit ci dessus. Un voyage...

Je suis prête à partager ce récit-expérience de vivre, pour qui le souhaite

ellatrop@gmail.com

Laure Payen.

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Guest Laure Payen

Posted

Bonjour (re)

Je vous ai envoyé mon livre le mois dernier. J'espère que vous en avez fait bonne réception.

Pensez-vous qu'un éditeur pourrait être intéressé ? Les amis qui l'ont lu, j'en ai fait imprimer une vingtaine et les ai envoyé aux proches, m'encouragent à trouver moyen d'une plus large diffusion.

Je ne sais. N'hésitez pas à me faire un retour, c'est toujours formateur

Cordialement

Laure Payen-Amaudry

ellatrop@gmail.com

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