Appel à Commmunication pour le N° 8 des Cahiers de Neuropsychologie Clinique

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COVID-19 : Retours d'expériences et Post-confinement

 

Le Comité d'Edition et de Rédaction des Cahiers de Neuropsychologie Clinique vous propose de lui faire parvenir avant le 17 Octobre 2020

vos propositions de communication sur ce thème

à l'adresse cahiers[at]ofpn.fr

 

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L'observatoire

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Le GPS dans la maladie d'Alzheimer


DominiqueC

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Nous en entendons de plus en plus parler, le GPS (pour Global Positioning System) tente d'investir le champ des pathologies dégénératives dans un but de prévention.

J'ai souvent eu l'occasion de voir du marketing américain dans ce domaine mais cette fois, c'est bien sur le sol européen que les choses avancent ! La société espagnole KERUVE propose donc un système de localisation accompagné d'un bracelet spécial et une promotion publicitaire directement reliée à la maladie d'Alzheimer.

Le système coûte 850€ et permet une localisation en extérieur mais aussi en intérieur. Le bracelet pèse environ 50 grammes et a une autonomie d'un peu plus de 3 jours. Il est étanche.

Petite particularité, il est maintenu sur le poigné par un système spécifique qui ne permet pas à la personne de le retirer. Option "nécessaire" ? je ne sais pas mais si je trouve que ce genre de matériel peut avoir son utilité dans le maintien à domicile des personnes atteintes de pathologies dégénératives, je reste un peu gêné par ce dernier point... et vous ?

Pensez vous qu'il est légitime de faire en sorte que le proche, malade, ne puisse pas retirer son bracelet lui même ou trouvez vous qu'il y a là une atteinte à certaines libertés inaliénables ? N'est ce qu'un bien pour un mal ? le conjoint ou le parent étant sûrement mieux chez lui avec ce bracelet qu'en structure ? je serais heureux d'avoir votre avis.

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2 Comments


Recommended Comments

DominiqueC

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Bonjour à tous,

je relance un peu ce sujet, qui mérite en effet réflexion. Toujours ce problème de la limite que l'on dépasse ou non, de la limite qui doit être fixée... c'est toujours un thème sensible mais utile.

Pour ce sujet précis, je vois plus de bien que de mal. Car le but de ce produit est de localiser la personne, donc si il ne le porte pas... ce sera difficile de le porter ! Et comment s'assurer qu'il le porte ? qu'il ne va pas le retirer dans un moment de désorientation ?

Le produit en lui même permet de localiser la personne si elle se perd, donc c'est à la fois pour aider la personne : pour son bien , et pour rassurer la famille (moins de stress, un peu comme le téléphone portable que l'on a toujours sur soit "au cas ou")

Personnellement je ne connais pas de famille avec un malade, mais j'imagine que ce doit être stressant et si cela peut enlever un poids... Alors que si en plus de cela, la famille doit se poser la question "le porte-t-il ? ça retire tout bénéfice. Parce que en cas de désorientation les malades pourraient essayer de le retirer pour telle ou telle raison.

Donc je dirais "plus pour que contre"

François

Merci de partager ton avis avec nous François.

Juste une petite remarque : est-ce qu'un téléphone portable permet de se soustraire au danger au final ? Peut on éviter le rapt, les violences physiques et psychiques avec un tel objet ? On sort de la question de ce billet mais bon, c'est un sujet qui m'intéresse beaucoup car je trouve la prolifération de portables chez les plus jeunes absolument incroyable alors même que des études commencent à démontrer la réelle nocivité de cette technologie à moyen terme !

Pour revenir à la question du GPS et en relisant le sujet, je me suis demandé quelle était la proportion des patients atteints de maladie d'Alzheimer qui se perdait. Est ce que quelqu'un a un complément d'information sur ce point ?

Intuitivement, je crois que j'aurais plus peur de l'accident de voie publique que d'autre chose (chute et voiture) que d'une perte.

Sinon, je partage bien sûr ton avis sur le stress des aidants qui en arrivent parfois à enfermer leur conjoint au domicile lorsqu'il faut faire une course. C'est là où il peut être intéressant d'essayer de comprendre pourquoi la personne tient absolument à sortir. Il y a certainement des choses à comprendre, au delà de la "simple" réponse technologique qui ne laisse de place à aucune élaboration.

Bonjour,

quelle réactivité Dominique, je ne blogue que sporadiquement, donc si il y a des lecteurs de cette conversation, pardonnez la lenteur de réponse !

Pour ce qui est de la nocivité des portables... on rentre vraiment dans un autre débat. Il faut malheureusement proportionner les risques (si risque il y a) : la personne atteinte d'Alzheimer à plus de risque avec sa maladie, qu'avec la proximité d'un portable. Donc ce débat peut avoir lieu mais je ne pense pas qu'ici il soit utile en comparaison à la vitesse de propagation de la maladie.

Pour ce qui est de "se perdre", de ce que j'ai pu lire sur la maladie d'Alzheimer, le patient ne se perd pas pas de le sens géographique du terme, mais se "désoriente" dans tous les sens du terme : il a un "flash" et hop il se demande se qu'il fait là, qui il est, où il est, où il va, d'où il vient : il est "perdu" et c'est à se moment qu'il faut le "retrouver".

Pour en venir à la fin de réponse : "pourquoi la personne tient absolument à sortir" dans ce sujet, on parle de liberté, donc pour moi le patient à droit de sortir (réponse un peu brutale, essayons de l'illustrer...). La maladie est divisée en différentes phases, et durant les premières phases les désorientations sont sporadiques, cela n'arrive pas toutes les semaines. Donc le patient est tout à fait valide pour se "promener" (terme repris de l'explication française sur le site http://www.keruve.com/funcionamiento/). Donc pourquoi lui interdire de sortir ? Je préfère le "suivre à la trace" que de "l'enfermer".

De ce que je comprends un patient au début de la maladie est toujours apte à aller acheter son journal le matin, et c'est là que c'est utile, si jamais il n'est pas à la maison alors que c'est l'heure de son programme quotidien favoris à la télé : l'aidant se dit qu'il y a un problème... bref je ne vais pas faire plus d'images.

Pour ce qui est des risques d'accidents... là encore il faut choisir entre : trop de sécurité et trop de liberté : l'enfermer pour éviter qu'il se fasse mal : c'est comme laisser un enfant à l'intérieur pour éviter qu'il attrape froid...

Pour diversifier le débat, on pourrait poser la question :

quel impact à l'enfermement sur un patient (stress qui engendrerai la progression de la maladie) ? sortir et avoir son autonomie ne fait il pas reculer la maladie (exercice physique de la promenade, exercice mentale de la rencontre de l'extérieur) ?

et à ce moment :

quel est le prix à payer pour cette "autonomie" et ce plaisir de continuer à vivre : un peu moins d'intimité sur ses lieux de promenades ?

il serait très intéressant d'avoir aussi l'avis de famille qui sont dans ce cas, car je vois que y a une partie en français sur le site www.keruve.com donc il y a peut être des utilisateurs qui pourraient donner leur avis ?

bien, en ce dimanche, je n'écrirai pas plus

françois

Oui, par rapport au portable, je ne souhaitais pas faire un parallèle direct avec la maladie d'Alzheimer. Je voulais juste pointer du doigt que certaines inventions technologiques n'ont pas toujours les bénéfices que chacun s'accorde à leur donner. Une bonne idée peut, parfois, être à l'origine de problèmes insoupçonnés (en termes de santé, d'éthique, etc).

Je ne dis pas que le GPS n' aucune utilité et peut être que si j'étais moi même un aidant, je pourrais l'envisager. Ce que je souhaite juste souligner, c'est que cette solution engendre un glissement dont on ne parle pas : la position de l'individu malade.

En optant pour un système que l'individu ne peut enlever, on lui retire aussi une part de ses droits que j'estime inaliénable pour ma part.

Lorsque tu fais le parallèle entre le malade et l'enfant, j'ai envie de dire que nous sommes tout à fait dans le glissement dont je parlais juste avant. Une personne adulte malade n'est pas un enfant. Je le dis sans jugement par rapport à ton intervention mais je trouve que l'amalgame permet de justifier des attitudes que l'on reprouverait fermement si un individu nous plaçait dans cette position.

La désorientation peut être prise en charge de différentes manières : adapter l'environnement (exemple sur ce blog dans certaines maisons médicalisées) mais aussi accompagner la personne. La présence humaine me semble plus rassurante et efficace qu'un bracelet électronique. Cette présence humaine peut être l'occasion de stimuler mais aussi de soutenir et d'enrichir l'affectif qui lie les deux promeneurs.

Un système amovible et librement choisi par le malade peut compléter la prise en charge et je reste persuadé que ce genre d'option peut aussi avoir une utilité si elle respecte la dignité du patient.

En tout cas, merci pour ton intervention. J'apprécie

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Guest turquin bernard

Posted

ces digressions sont intéressantes

mon problème:

qu'en pensent les utilisateurs sur le produi t???

pas de pb de physo pour moi

uine expérience concrète me serait très très utile

merci bernard tq

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Guest
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