Jeu 26 Jui |
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Derrière ce titre des Beatles (When I am 64) se cache une vidéo que j'ai vraiment eu envie de partager avec vous. Grâce à une collègue (Catherine Mertz) et un ami angliciste (Damien Desprez), nous vous proposons la présentation d'un documentaire (6') qui n'est pas encore sorti sur la démence fronto-temporale. Alors, pourquoi ça ? ...
D'une part, la vidéo est tout à fait représentative du chaos qui s'abat sur les familles qui vivent avec un malade atteint de DFT. On y retrouve le besoin vital de diagnostic, l'impact pour chaque membre de la famille, les troubles du comportement, les atteintes cognitives si particulières, le besoin de formation avec des équipes médicales encore peu au fait de ce type de pathologie, les difficultés de prise en charge pour des patients tellement jeunes... et la solitude du conjoint.
D'autre part, dans un contexte très favorable aux communications qui tournent sur la maladie d'Alzheimer, il me semble qu'il est de notre devoir d'agir pour que personne n'oublie qu'il existe bien d'autres pathologies dégénératives ! Tous les professionnels qui travaillent dans le diagnostic et la prise en charge de ces pathologies savent à quel point nous sommes démunis dès lors qu'il faut aborder la prise en charge ! Pas de traitement, pas de structures, aucune aide pour des patients encore en âge de travailler, le parcours des familles prend bien souvent un air de chemin de croix malheureusement.
Alors voilà, cette vidéo est là pour être partagée par le plus grand nombre.
Juste pour information, il existe des initiatives internationales à l'image de ce forum dédié aux familles touchées par la DFT
Quelques références sur le site :
Commentaires (7)
Steve Joncas
said:
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... du beau travail! On explique simplement et efficacement une maladie qui n'est pas simple à comprendre et surtout, de façon très humaine. Un fil très touchant. Félicitations! |
aude-isoline Poncet
said:
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... Merci beaucoup pour la traduction ... J'avoue ne pas avoir tout compris la première fois que je l'ai vu sans la traduction !  |
madeopyj
said:
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... j'abonde dans le sens de Steve. C'est du super boulot, à diffuser largement en effet et je vais le faire de ce pas. Remarquable, authentique et émouvant. |
Dominique Cazin
said:
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... De mon coté, je remercie encore une fois Catherine et Damien. La vidéo a été visionnée plus de 500 fois en deux jours... ma foi, c'est très très honorable je trouve (même si j'espère bien qu'on en restera pas là !! je reviendrais donner des infos lorsqu'on aura dépassé la 1500eme)  |
de Montalembert
said:
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... Il y a un article paru récemment sur le fardeau des aidants de patients atteints de DFT: Boutoleau-Bretonnière, C., Vercelletto, M., Volteau, C et al. (2008 ). Zarit Burden Inventory and Activities of Daily Living in the behavioral variant of frontotemporal dementia. Neurology, 70 (suppl 1), P02:054. Ce n'est pas une recherche "révolutionnaire" mais elle vient confirmer qu'à déclin fonctionnel égal (entre DMA et DFT), la charge ressentie par l'aidant est bien supérieure dans le groupe des aidants de DFT. |
Dominique Cazin
said:
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... merci pour la référence Marie  Comme convenu, je repasse pour vous signaler que la vidéo à dépasser la petite barre des 1500 lectures ! (ici plus youtube) On se dit à dans 5000 ? |
Dominique Cazin
said:
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... bon promis... j'arrête là ! mais comme j'avais dit que je reviendrai lorsque la barre des 5 000 lectures serait dépassée, et bien me voilà Nous en sommes à 5 019 lectures entre youtube et ici, preuve que même avec peu d'énergie, on peut déjà toucher beaucoup de monde ! |
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