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    Questionnement éthique dans l’accompagnement de personnes présentant des troubles cognitifs


    Le quotidien auprès de personnes présentant des troubles cognitifs impose certaines situations difficiles aux professionnels et aux familles qui les accompagnent. Situations problématiques n’ayant pas toujours de solutions si évidentes.

    Que nous parlions d’enfants, d’adolescents, d’adultes ou de personnes âgées; que nous parlions de personnes présentant des troubles envahissants du développement, une déficience intellectuelle ou des troubles psychiques ; que nous parlions de victimes d’accident vasculaire cérébral, de traumatisme crânien ou de maladie neurodégénérative, nous sommes face à des personnes n’ayant pas toutes leurs capacités d’autonomie décisionnelle, d’expression, de compréhension,…

    Problèmes éthiques à différentes étapes du parcours de vie :

    Malgré les recommandations que nous pouvons trouver ça et là, l’annonce du diagnostic est un premier moment difficile.

    Dans le domaine des troubles cognitifs, l’étiologie n’est pas toujours évidente. Nous n’avons, par exemple, jamais de diagnostic « certain » de maladie d’Alzheimer. Et même lorsqu’une « étiquette-diagnostic » peut être proposée, elle ne signifie pas toujours grand-chose : Autisme, dyslexie, déficience intellectuelle : Ces étiquettes (bien que nécessaires pour diverses raisons) ne nous disent en rien « comment » fonctionne la personne qui la porte.

    Et lorsque l’étiologie est connue (suite à un accident vasculaire cérébral, ou un traumatisme crânien, par exemple) que dire des troubles cognitifs acquis ? Que dire de l’évolution de ces troubles invisibles ? Et à qui dire ? À la personne concernée ? À sa famille ? Selon l’ampleur des troubles cognitifs, n’avons-nous pas tendance à nous adresser à l’entourage ?

    Imaginons encore la difficulté de ce moment face à l’anosognosie du patient ou bien au déni de sa famille ou au questionnement de la possible hérédité de la « maladie » : situations plus fréquemment rencontrées que dans d’autres types de handicap.

    Or, nous le voyons au quotidien : Comprendre de quoi souffre la personne est une première étape essentielle pour tous : la personne elle-même, son entourage et les professionnels qui les accompagnent. Lorsque « l’étiquette diagnostic » n’est pas certaine, lorsque le pronostic n’est pas certain, pouvons-nous nous contenter de faire un état des lieux du fonctionnement cognitif actuel, seule certitude diagnostique ?

    L’accompagnement dans la vie quotidienne des personnes présentant des troubles cognitifs est également source de questionnements éthiques.

    Un des principaux est celui de savoir comment concilier sécurité et liberté. Quels sont les risques pour les personnes présentant des troubles cognitifs de conduire une voiture, de se déplacer en ville, d’utiliser son argent, d’avoir une relation amoureuse, une vie sexuelle ?

    Les situations sont-elles différentes selon l’étiologie des troubles et la place des aidants familiaux ? Peut-on mieux anticiper et « gérer » ces situations lorsque l’on est parent d’un enfant présentant un trouble neuro-développemental ou est-ce plus difficile de « convaincre » son père ou sa mère lorsqu’ils souffrent de troubles cognitifs évolutifs ?

    Jusqu’où la famille peut-elle se substituer au malade ? Jusqu’où les aidants professionnels peuvent-ils se substituer au malade et à sa famille ?

    Sommes-nous obligés d’assister à l’isolement de ces personnes. Ne pouvons-nous rien faire pour changer de regard sur ces troubles mal connus ? Ces enfants ont droit à la scolarité, ces adultes ont droit à l’emploi, ces personnes âgées ont droit à des loisirs et tous ont droit à une vie sociale la plus riche possible.

    La vie en institution, confronte aussi à des problématiques d’ordre éthique :

    Est-elle un choix ou une obligation pour le malade, pour sa famille? N’est-elle pas finalement une réponse face à une société qui n’est pas prête à accueillir ces personnes en milieu ordinaire.

    Avec une population pour laquelle il n’existe pas de « prise en soin » type, comment les équipes gèrent-elles les troubles de mémoire, les troubles de raisonnement, les troubles de l’humeur ou du comportement ? Sont-elles assez nombreuses, assez organisées, assez stables, mais surtout assez formées pour accompagner ces personnes parfois si fragiles ?

    Les établissements sociaux et médico-sociaux accueillant ces enfants, adultes ou personnes âgées présentant un « fonctionnement différent » ont-ils la possibilité de réfléchir à ces questions éthiques? Comment établir le projet de soin de la personne ? Les équipes sont-elles assez soutenues dans le cadre de situations ou de décisions problématiques ?

    Respecter l’autonomie, la dignité, l’intégrité d’une personne n’est pas si évident lorsque nous devons prendre des décisions pour elle. La laissons-nous assez donner son point de vue, s’exprimer sur des choix, décider ?

    C’est dans ce cadre-là que les notions de maltraitance sont le plus évoquées (quoi que présentes également dans la vie au domicile), avec notamment les questionnements liés à la contention physique ou chimique.

    Les questions de début de vie et de fin de vie font également partie du parcours difficile des familles et des professionnels.

    Se posent les questions d’interruption de grossesse suite à une suspicion de maladie génétique de malformation cérébrale in-utero, par exemple. Puis, à l’autre bout, les questions d’acharnement thérapeutique, d’euthanasie font également débat.

    Quel accompagnement pour les familles et les professionnels dans ces situations ? Quelles dérives pouvons-nous rencontrer ?

    Quelles décisions prendre pour une personne ne pouvant s’exprimer, n’ayant fourni de directives anticipées, par exemple ? Et comment prendre les décisions ? A qui reviennent les décisions ?

    Le cadre des recherches en neuropsychologie, neurosciences cognitives, psychiatrie ou autre domaine concerné par ces populations pose également des interrogations éthiques.

    En effet, être inclus dans un protocole de recherche signifie donner son « consentement éclairé » et avoir un minimum d’information quant au contenu et aux buts de la recherche. Les documents signés sont-ils bien compris par la personne présentant des troubles cognitifs ?

    Quelles sont les priorités pour ces recherches? Dans les cas ou les traitements curatifs semblent encore loin, ne serait-il pas intéressant d’attribuer une part plus importante aux recherches psycho-sociales, plutôt qu’aux recherches bio-médicales ? En savons-nous assez sur l’intérêt de la guidance familiale, de la formation des aidants, de la remédiation cognitive, de l’ergonomie cognitive, des psychothérapies, des groupes de paroles, de l’adaptation de l’environnement ? Ces accompagnements semblent vraiment profitables, mais le nombre de recherches cliniques sur ces thèmes demeure faible. Ne constituent-ils pas pourtant les réponses les plus adaptées à chacun, les plus pertinents ?

    Problèmes éthiques de manière plus générale.

    Justice, autonomie, bienfaisance et non-malfaisance constituent les principes de réflexion éthique. Dans toute démarche de réflexion éthique, ils sont à « mettre en balance ». Dans les faits, ils semblent être plus ou moins pertinents en fonction de l’importance des atteintes cognitives.

    Le principe d’autonomie peut être le plus valorisé face à un patient présentant des troubles « légers ». Le principe de bienfaisance semble ensuite correspondre aux situations difficiles face à un patient plus atteint. Enfin, le principe de non-malfaisance est celui à mettre en avant lorsque la personne ne peut pas ou plus s’exprimer.

    La notion de dignité est-alors ici évoquée. Valeur dominante de l’éthique déontologique, elle est entendue comme valeur inconditionnelle de toute personne humaine. Mais comment agir lorsqu’elle prend un sens subjectif quand elle devient l’appréciation que l’on porte sur la personne présentant des troubles important des fonctions cognitives.

    Un fœtus présentant une hydrocéphalie ou l’agénésie d’une région cérébrale est-il « indigne de vivre » ? Peut-on dire d’un malade psychiatrique grave qu’il a des conditions de vie indignes ? Suite à une maladie infectieuse atteignant les fonctions cérébrales, le malade à un stade avancé a-t-il perdu sa dignité ?

    N’est-ce pas justement lorsque la personne est la plus fragile qu’il est d’autant plus important de reconnaître sa dignité ?

    Rappelons que tous ces principes sont à confronter aux règles de droit auxquelles nous sommes confrontés dans la pratique clinique auprès de personnes présentant des troubles cognitifs: consentement éclairé, loyauté de l’information, confidentialité, code de déontologie, guides de bonnes pratiques, recommandations HAS, loi du 4 mars 2002 (droits des usagers),… Seront autant de textes à consulter également.

    Et maintenant, que pouvons-nous faire ?

    Comme l’écrit le Pr Joël Ménard à propos des maladies d’Alzheimer et apparentées : « S’il est nécessaire de rapprocher l’éthique du terrain, il l’est tout autant de rapprocher le terrain de l’éthique », et comme le reprend le plan Alzheimer 2008-2012 : « L’accompagnement éthique, c’est affirmer la permanence de la personne humaine en toutes circonstances même les plus dégradées. »

    L’ANESM a produit en octobre 2010 des recommandations de bonnes pratiques professionnelles concernant « L’éthique dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux ». L’éthique y est appréhendée comme « une approche globale de questionnement qui interroge le sens du travail des professionnels au regard des missions des services et établissements ».

    Comme évoqué sur le site de l’espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer : « Pour certains, l’éthique est avant tout une démarche prescriptive, qui consiste à dénoncer les mauvaises pratiques, à rappeler les valeurs et les principes fondamentaux, à produire des recommandations, et à rédiger des règles de bonnes pratiques ; pour d’autres, l’éthique est avant tout une démarche réflexive, qui consiste à interroger le sens de nos valeurs et à se questionner sur les principes qui gouvernent nos choix et nos décisions ».

    En tant que psychologue, le préambule de notre code de déontologie débute par cette phrase : « Le respect de la personne dans sa dimension psychique est un droit inaliénable. Sa reconnaissance fonde l'action des psychologues. »

    En tant que psychologue spécialisé en neuropsychologie, nous nous devons de fonder nos actions sur le respect des personnes présentant des troubles cognitifs quel que soit leur âge et quelle que soit l’origine de leurs troubles.

    En plus de l’accompagnement des malades, des familles et des professionnels, en terme d’entretiens, de bilans cognitifs, de remédiation, de prise en soin autre ou encore de formation, les psychologues spécialisés en neuropsychologie pourront jouer un rôle important dans l’initiation, la mise en place et le suivi de démarches éthiques au sein des établissements accueillant des personnes présentant des troubles cognitifs.

    Pour conclure, ce passage écrit par le Professeur François BLANCHARD : « D’autres difficultés ou conflits naîtront sans doute. Les discussions ne seront jamais closes et les réponses ne seront jamais définitives (ce qui serait contraire à une démarche éthique). Restons vigilants et attentifs, prévoyants, capables de “sursaut éthique”, capables d’engager une réflexion collective pour prévenir les situations difficiles. Cette conscience éthique éveillée et partagée permettra de tendre vers cet idéal, proposé par Paul Ricoeur, d’“une vie bonne pour soi, pour et avec l’autre dans des institutions justes”.

    Pour autant, restera toujours le mystère de la personne humaine car, comme le dit Emmanuel Levinas, “rencontrer autrui, c’est être tenu en éveil par une énigme”.

    Bibliographie, webographie

    Aeschbacher, M.-T. , Thevenin-Lemoine B. Spécificité du handicap cognitif - Annonce du handicap acquis, (http://www.espace-et..._doc_lan_pk=194)

    ANESM, Le questionnement éthique dans les établissements sociaux et médicosociaux, (http://www.anesm.san...hique_anesm.pdf)

    Direction Générale de la Santé, France-Alzheimer, Association Francophone des Droits de l’Homme Âgé (AFDHA), QUESTIONS ETHIQUES ET MA - L’éthique en questions - Recommandations, (http://www.plan-alzh...r_2004-2007.pdf).

    Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer, Qu’est-ce que l’EREMA ?, (http://www.espace-et...-alzheimer.org/).

    Gzil, F. La maladie d’Alzheimer : problèmes philosophiques, Paris : PUF ; 2009.

    Hirsch E, Ollivet C, (sous la dir. de). Repenser ensemble la maladie d'Alzheimer. Paris: Vuibert; 2007.

    Pancrazi, M-P., Métais, P. (dir.), Éthique et démence, Paris : Masson ; 2004.

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